视网膜色素变性患者的平凡人生七_视网膜色素变性

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各位视网膜变性患者朋友们大家好，我也是一名视网膜疾病患者。今天给大家讲讲我的人生中的故事吧。

我叫王达文，在我小时候五岁时发现了身体异常，去医院检查后才知道是身体上的一种人体细胞的缺失，在我八岁时检查出眼底血管比一般同年人细小，眼睛痒，总是喜欢眨眼睛，医生就开了扩张血管的一些药物。医生告诉爷爷要拖延眼睛失明的时间就要养好自身的疾病，就这样我在平常的生活中每天三次药物的治疗，后来变成四次的治疗。也就在那时我被失明的恐惧感压在心头上，但内心知道这一日始终有一天要来到。

在我初中准备升高中那年，家人为我上高中，还是上技校思考了很多天，因为自已眼睛的情况，如果上高中考大学，也许大学没毕业就要失明了。至于眼睛能保到那一天家人也没有底。就这样我主动去了技校学习电脑，因为我考虑到眼睛失明后可以用电脑和别人交流。由于当时在电视上看到一些盲人学用电脑，模糊的记得他们在学什么软件可以让盲人了解外面的世界。当然我也抱着眼睛也许不会失明的可能，去力争做正常人用眼的工作。

学校毕业我的电脑成绩还不错，我就在当地的市中心一条街道上给一家电脑培训机构做临时带课教师来挣一点生活费来维持自已的生活，当然我在学校主要学习的是工程预算，因为怕用电脑影响自已眼睛失明时间提前，我就放弃了代课的工作，离开学校走出大门的那一天，被一阵阵冷风吹在身上，我看着来来往往的车，不知道生活是什么，我边走边想，这也许是我最后几年见到这人间的景色了吧，看着路边的商场，闻着路边食品店传出的香味，我那时感觉人生很精彩，但对我来说却如此的累，我为了能让眼睛里的光多留在自已身上几年，我要放弃我喜欢的职业，我当时就想我能化成一屡烟，融入到这城市中去，因为自已是农村上来的，很喜欢城市的工作，和其它教师的交往，更喜欢这城市的景色。那天晚上我一个人在宿舍，那时天也有点寒，我一个人在被窝里翻来覆去睡不着，到了十一点，我穿上衣服来到离学校不远的路边公交车站坐了下来，我偷偷看着其它一起工作过的同事们下班，在工作中有一位女老师也是因为一只眼睛受伤的原因，视力基本是光感，但另外一只眼睛是健康的。她很喜欢我，也曾向我表露想和我在一起，想和我一起面对生活。但我眼睛和我的病情没有告诉她，我害怕我失明了以后的生活无法给她幸福，更怕有感情后我在失去她的时候会给彼此带来极大的痛苦。那天我看着她带上头盔，坐在电瓶车上从路边驶过，我那时真的很想在坐在曾经坐过的她的车后，在拥抱着她一次，但我还是控制住了我想叫她的咽喉。我一个人在车站，在冷风中呆到了半夜一点，不知如何面对以后的人生，最后无耐的回到了宿舍钻进了被窝。后来我想起在年爷爷在看每晚七点的中央新闻时，其中医院准备用干细胞让盲人复明的新闻。我就决定一拼在去找一份工作试一下人生，于是我找到了一家装饰公司做工程预计的工作，这家公司距离我当时代课的学校也不远，三里路不到的路程。下班稍微绕个弯就可以到那里看以前的同事了。在那公司两个月后老板对我工作的能力十分认可，说我勤奋，不怕苦不怕累的经常去装饰市场了解材料的价格变动，为了给老板交上一份满意的答卷，我也经常一个人很晚的回宿舍，但那时晚上在路上我已经发现眼睛在光暗的地方什么也看不到了，我只能根据身边其它骑车人的位置跟着走过我看不见到地方，我心里有数，这是眼睛病情的变化。

我在老板那第六个月的时候和一个在老板那做效果图的姑娘认识并成了好朋友，我习惯叫她小凡，当时我只是把她当好朋友，两个人经常一起吃个饭，在老板那坐的时间长了，她上个厕所也叫上我一起去，其实就是偷懒一下，我们认识时间长了，她也了解了我的性格，后来她告诉了我她家庭情况，父母离异，母亲身体有系统红班狼疮不能照顾她，从小跟着舅舅长大，舅舅单身，舅舅是一个聋哑人，在村里邻居们都对她家只是表面上的热情，而我的家庭也是争吵不断的家庭，我也用我的家庭情况鼓励她，并且告诉她我的病情，希望她能支撑下去，就这样我俩的关系越走越近，后来有一天老板带着我俩坐老板的车去看客户的房，在车上她睡着了，把头轻轻的靠在我的肩膀上，我忍不住拥抱了她一下，而她也把手伸进我的腰上紧紧的拥抱着，就这样我们一步步陷入了爱情的美好。渐渐的我俩发生了男女之间的关系，后来我俩发现在公司上班的业绩并不好，公司也在市场竞争中并不出色，不论是设计师还是绘图员都是根据自已的工作量来拿提成做工资，而我们俩的工资加起来也只够租房，吃饭，交水电费。而我们俩已经打算婚后的生活了。

就这样我俩辞去了工作，来到一家电脑公司帮人家出售电脑，基本工资加提成比以前在装饰公司翻了近二倍，和她在一起，让我忘却了我自已是一个病人，也忘记了眼睛上的短板，但我在她睡着时，总是偷偷思考，害怕眼睛失明后她会如何离开我，会不会离开我，但我还是尽力的用我的爱去爱护她。

那时我的父母也在别人的劝说下也不在争斗了，他们也听说我和一个女孩同居了，爷爷，奶奶也高兴，但奶奶还是害怕这一婚姻不会成功，因为女孩的母亲不是一般的人，奶奶居然还认识。而小凡的母亲也一直关心着小凡的动作，小凡的母亲居然还知道我的病情。但不知道小凡和我同居只是以为我们是要好的朋友，当我知道这一切，我害怕了，我内心那种不可能在一起的结局感已经涌上心头，但小凡还是抱着美好结局的希望靠着我，而我做好了最坏的打算去珍惜我们偷偷摸摸在一起的每一天，我们在一起秀恩爱会引来很多嫉妒的目光，但我们的秀度是有分寸的，我在作中忙碌时，她总会倒一杯茶送到我的电脑桌前，她没吃饭时我也会买上一份可口的饭菜送到她的办公区，同事们看到也会偶尔拿我俩开个玩笑，敲一下我俩的竹杠，我也会爽朗的答应同事们的要求。

年农历9月分时，小凡和她亲妈商量我俩的婚事，当小凡母亲知道是我的时候极力反对这庄婚事，并且跑到我家对我母亲吵闹着说，你家儿子的眼睛和病情你应该知道后面的发展，还哄我家女儿，这不是拿我女儿的幸福开玩笑吗？此时的小凡僵在那一动不动，掉着眼泪偶尔轻轻的拉动她母亲的衣角让其不要在说，偶尔轻轻对她母亲说，妈，我愿意跟着他，而小凡母亲一边骂着小凡一边和我家人在争吵，而我们全家人没有说在多的话，唯一能说的话是两个孩子愿意在一起的。而小凡母亲最后带着小凡的养父，继父还有同胞义父小凡大他一岁的弟弟拉着小凡上车离开了。而我第二天去班上也没见到小凡，我就这样等了二个多月也不见人来，这其间我也去过她们的租用房，可房东说人搬走了，去小凡家她的养父和我交流不起来，而小凡的母亲一直靠在外租房为家，这时我和小凡失去了联系。

和小凡分开后，我对生活彻底失去了信心，而由于伤痛的原因，我的病情我的眼睛没有控制好，病情就这样一下子恶化了，分开后的第八个月，医院检查眼底病变到了晚期，医生说只能用手术的方式试一试能不能给我保留一点光感。医院手术间医生让大家排队，一个一个的进手术房，由于都是第一次手术，大家都不敢，而我第一个冲在了前面，我内心在想，早点完成手术也许能见到小凡。手术结束后，医生说手术过程很好，但就是不说结果如何，我内心也默默知道其结果是什么。手术后住了十天的院就让回家了，后来从老家到上海往返了几次检查，发现眼睛感染了，角膜有点受伤，医院赵教授的的治疗控制住了角膜往大的病情方向发展。手术后我在家呆了六年，我一个人默默痛哭过，在夜深人静的时候，我想自杀过，每当寂寞时想起小凡在我身边的切切私语，心中那种万分的悲痛无法让自已的内心平静下来。

随着时间的推移，我也能渐渐的理解小凡母亲的决定，我也在一个人的时候思考。如果小凡不离开我，我的眼睛还是会失明，那时我们有了孩子，有了家庭，让她一个人支撑家庭有多不易啊，这样也好，我可以随时一个人洒脱的离开这个世界，没有任何留恋的离开这个世界。渐渐的我学会了用盲人软件来在网络中和其它盲人朋友沟通，渐渐的我在网络中知道了人工3D眼睛和基因疗法的存在，突然间我又点燃了对生活的渴望。这些年我对那份感情，曾经在工作上的追求依然默默放在心中，可我无力挽回我曾经失去的一切，我也曾想如果有一天我重见光明了，我如何面对我一个人的生活，因为我从二十多岁的小伙变成了现在的中年大叔，而基因疗法和人工视觉并不能马上成功，还需要一些年的发展，那时我应该是五十多岁的小老头了，我也曾想我如何面对这一个人的世界，我也曾在深夜想，那一天就算恢复光明了，我看着曾经的好友们拉着妻子，带着儿子，拖着孙子，我们碰面时，我如何面对我一个人的寂寞感，渐渐的我把自已关了起来，我喜欢上网听歌，我习惯了和盲人朋友交流，我也习惯了一个人的世界，渐渐的我也不惧怕死亡了，渐渐的我也懂得了有些人生的计划和期盼并不是我们个人能决定的，我也终于懂得了人的命天注定的意思。

但在生活中由于眼睛的问题，我渐渐发现了生活的艰难，我渐渐不在把成家立业看的多么重要，我只想解决眼前的问题，如何让自已的眼睛恢复光明，如何能让自已不在为买菜，买一些生活用品而犯愁，而在生活中我渐渐的把每天打开电脑在百度中搜索，干细胞治疗失明最新进展，这几个字当成了我这十年中每天必做的首要事。

当我感觉生活寂寞时，我在网络中无意遇上了小凡，她在QQ上的那句签名，还是我十多年前我给她写的，我就是我不一样的烟火，而我的QQ帐号还一直是以前我们一起审请的帐号，其它都没有变，只是我的签名以前是，爱你一万年改成了现在的，人的一生可以爱好多次，然尔只有一个人可以让你爱的微笑思念到痛苦。那天她加我好友时，审请好友时问我的小名，是不是大晨，我同意了，当我的盲人软件读出他的签名，我就是我不一样的烟火时，我的心中突然跳动，我的内心突然不安，我突然像回到了过去，突然间我想哭泣，我先是不吱声的等侍消息。突然她来了信息，问我，你是不是大晨，我也不作假的回信息的问道，你是不是小凡。她的回复是，是的，我对不起你，我很思念你。我说，过去的让她过去吧，我现在生活的很好。我也结婚了，小女儿也十岁了。她在回复中说到，你还在我面前装面子，我知道你失明了，你一直单身着。我的答复是，哈哈，还是老情人了解我爱面子，瞎了就瞎了，只要你幸福就好、小凡的答复是，我活的并不开心，也并不是你想的那样幸福。就这样我们一直聊着聊着，当我们都决定下QQ时，我请我的邻居打开了她的QQ空间，发现了她有一个加密的相片，上面的名字写着，儿子我以后的希望只能靠你了。当邻居告诉我这几个字的时候，我内心知道她早就成家了，我也知道她真的不幸福。因为我了解我曾经的小凡。那一晚我翻来覆去睡不着，到了第三晚，她来信息，问我过得怎么样，我告诉她一切还好，只是生活单调了一点，在等细胞和人工视网膜技术。她也希望我不要放弃，我想告诉她，没有了你我如何幸福，但话到嘴边，想一想她已经是别人的人了，说这些有什么用呢，我只能说谢谢你的鼓励，就这样，在这两年中，我们在网络中又找回了当年的那种气份，但我们彼此说好，只有通过网络，我可以作为她内心的知已，但不见面，我怕我现在的模样吓了她，我也希望她幸福，不能影响她的家庭，而她希望能见一见我，帮帮我的生活，而我告诉她，相差20里的路程，就没那必要了。在我寂寞时陪我聊聊天就可以。就这样我们成了网络中的聊伴，而我的生活因为她的再次出现，我空虚的心灵上又有了一份温暖感。

当我感觉生活有时无聊，被我的姐夫发现了，她有一个徒弟的哥哥也是盲人，小时候掉进石灰池致双眼失明，因为他是从小失明，自已有一间按摩店，经过姐夫的介绍，我在那学徒，边学边做，而我们家人的目的，是让我在那有个能度过寂寞的空间。而不是为挣钱为目的，我在师傅那呆了两年，这一年师傅还给我点工资，而自已以前的单位一个月也给点生活费，两边加起来已经足够自已平日生活的了。

每当下午的阳光照进店里我坐的椅子上，我就能感觉出身上的暖，也能感觉出当初我在这个城市的点点滴滴，其实什么也没有变，只是我的眼睛看不见了而以，每当窗户外吹进我身上的晚风，我会感觉一阵爽朗，我感觉人生有时想开也不会有太多的悲伤，或许我习惯了这种生活，或许我的人生就是天定的命运吧，每当雨天来临的时候，弟弟拉着我的手回家时，我会在内心想，其实什么都没有变，这条路有什么变化我并不知道，我只知道它以前的模样和场景，只是以前一个人走，现在需要弟弟拉着我的手回家而以，而自已的内心还是希望能早日恢复光明，让自已能够独立，而我更希望技术早日出现在临床上能治愈和我一样艰难盲人的眼睛，回到从前小凡在我身边的日子，可是那是不可能的了。也许这就是人间沧桑的变化，每个人都有自已人生的无耐和希望，而我们盲人比其它人的无耐更多，一场病痛，一场例外丢弃的不仅是一个人一生的幸福，还有一条鲜活的生命，每当自已有情绪时，我都会告诉自已，也许这就是人生吧。我唯一能做的就是告诉自已坚持，等侍技术，希望能看到光明，走一走我和小凡一起曾经走过的路，能在自已人生寂寞时给自已一点留在内心中余情留下的暖，那天我眼睛好了，我们见面了我也会把他的孩子当自已亲生的一样去抚摸，我有时想，那时我会不会哭，这不是她们母子的错，而是我的命运，我也想等眼睛恢复光明后，去看一看那位曾经说喜欢我想和我一生在一起的同事，告诉她不是我不选择，而是你家庭太优越，你能找一个比我更能给你幸福的人，当初我的离开和我的不接受是因为我当初无法说出口病情，谢谢你曾经的认真。

如果有人问我恢复光明后最好的生活是什么样的，我想说，恢复光明什么样的生活都是最好的。因为黑暗太痛苦。余生已经来不及挽救。余生一只猫，一只能陪伴我的小狗。一小间自已的单身公寓，一杯咖啡，一片孤独但充满故事的灯光就足够了。而我想对神说，来生在这个世界上不在有眼病，不在有盲人。来生我还想继续做一次有情有意的男人，因为这辈子眼睛让我失去了她，因为今生我的心还没有爱够。其实我很思念她。

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